En morgon 2002 vaknade Barbro Lindell med en oerhörd värk i kroppen. Som vanligt hade hon sett fram emot att gå till sitt jobb som förskolelärare. Men smärtan var för stor, det var en ansträngning att bara komma ur sängen. Självklart blev hon rädd och orolig. Bar-bro, som bor i Sollentuna norr om Stockholm, har familj och tre barn. Visserligen var hon van att ha ont; sedan 1991, då hon var 39 år, hade hon haft värk till och från. Hon fick slutligen diagnosen artros, blev opererad i en hand och mådde så pass bra att vardagen fungerade.

Den här morgonen var värken annorlunda, det kändes som om varje ben i kroppen var brutet. Barbro kontaktade sin husläkare, som trodde att det var sviterna efter en influensa och en hjärnhinneinflammation. Hon fick antibiotika och blev något bättre. Smärtan i musklerna fanns dock kvar och vissa dagar var sämre än andra. Förutom värken började hon nu känna sig trött. Bara att städa och diska, till och med klä på sig, var en ansträngning.
”Händerna kändes fumliga, jag hade till och med ont under fotsulorna”, berättar Barbro.
När hon sedan började få svårt att gå blev hon remitterad till en reumatolog. Där fick hon diagnosen fibromyalgi.

Barbro Lindell är inte ensam om sin situation. I Sverige har cirka en kvarts miljon människor fibromyalgi. Det är främst kvinnor som drabbas; i Sverige är 80 till 90 procent av dem som har fått diagnosen kvinnor, men även män kan få sjukdomen. Debuten sker oftast i unga år eller i medelåldern. På senare år har allt fler drabbats redan i tjugo- och trettioårsåldern. Enstaka fall med barn finns; cirka tio procent av dem som har fibromyalgi är barn och ungdomar. Tvärtemot det namn som sjukdomen länge gått under – ”kärringsjukan” – så är det alltså inte bara ”gamla tanter” som kan få fibromyalgi. Att fler kvinnor än män drabbas kan förklaras med hormonförändringar i klimakteriet. Många har gått med smärtor i åratal utan att ha fått en diagnos och korrekt behandling.
”Det beror mycket på att det har funnits för lite kunskap om sjukdomen”, berättar Gun Alm, ordförande i Sveriges Fibromyalgiförbund.
Läkarna har bland annat inte vetat hur de ska ställa en diagnos. Fibromyalgi går nämligen inte att fastställa med ett blodprov, och diagnosen har ställts på patienternas egna uppgifter när de har sökt vård. Ofta har de blivit avfärdade med att de har en depression och att smärtan är psykosomatisk. Okunskapen och bristen på förståelse gör att patienter måste söka flera olika läkare för att hitta någon som tar deras problem på allvar, menar Gun Alm.

Vad är då fibromyalgi? Det är ett smärtsyndrom som visar sig i en utbredd kronisk smärta och trötthet. Länge trodde man att sjukdomen berodde på en inflammation i musklerna och fibromyalgi blev då klassificerad som reumatisk. Under senare år har det emellertid kommit flera nya rön. Nu vet man att sjukdomen varken är reumatisk eller psykisk. Sedan januari 2006 har den sin egen klassificering.

Hur yttrar sig fibromyalgi? Själva grundsymptomet är en kronisk smärta i kroppen, en smärta som har börjat lokalt, till exempel i höft eller axel, och som sedan byggs på. Smärtan finns både i vila och rörelse. Den blir oftast större när man anstränger sig och vid kyla och stress. De som har fibromyalgi beskriver det som att ha blåmärken över hela kroppen; en del har så ont att det är svårt att bära kläder som sitter åt. Ett annat symptom är en trötthet som inte går att förklara och som inte går över även om man tar det lugnt. Om tröttheten beror på sjukdomen är oklart, den kan bero på att man har svårt för att sova på grund av smärtan. Mag- och tarmbesvär är vanliga, så kallad colon irritabile, irriterad tarm. Andra besvär är morgonstelhet samt stickningar och domningar, framför allt i händerna och fötterna. Förutom smärtan upplever många patienter sämre koncentrationsförmåga, ökad stresskänslighet, depression och ett sämre minne.

Eftersom fibromyalgi ger så många olika och diffusa symptom är det viktigt att det finns tydliga kriterier för diagnosen. Sjukdomen fick år 1981 en så kallad kriteriediagnos som numera är internationellt erkänd och godkänd av WHO och Socialstyrelsen. Om man misstänker att en patient har fibromyalgi gör läkaren en kroppsundersökning och trycker på arton fastställda punkter på kroppen. Smärtan i dessa punkter ingår i diagnoskriterierna. För att få en diagnos krävs det att elva punkter ska vara ömma, smärtan ska ha funnits på båda sidor av kroppen samt på upp- och nedsidan av kroppen, och varit utbredd i minst tre månader.

En läkare bör också göra en neurologisk undersökning och ta blodprov för att utesluta andra sjukdomar, som artrit och Sjögrens syndrom.
”I dag har man börjat diskutera betydelsen av de så kallade ’tender points’, de ömma punkterna”, säger Gun Alm.
Flera forskare hävdar att de har börjat spela ut sin roll inom diagnostiseringen. Det har bland annat visat sig att även friska personer kan ha dessa ömma punkter, även om de gör mer ont hos någon som lider av fibromyalgi. Därför rekommenderas nu läkare att använda ett frågeformulär, Symptom Intensity Scale, som ska ge en säkrare diagnos.

Vad som orsakar sjukdomen är fortfarande osäkert. Troligtvis rör det sig om en störning i det centrala nervsystemet vilket gör att kroppen skickar för många smärtimpulser till hjärnan. Hos en fibromyalgiker förstärks smärtsignalerna så att det som normalt inte ska göra ont faktiskt gör ont. Det kan förklara patienternas smärta och ömhet i muskler och leder. Andra faktorer spelar också en stor roll. Forskning visar att långvarig stress kan vara en orsak, och att psykiska trauman, såsom ett olycksfall, en skilsmässa eller en anhörigs död, kan utlösa fibromyalgi. Därför går många med sina symptom väldigt länge innan man söker läkare eftersom man tror att problemen ska gå över av sig själv när den utlösande faktorn försvunnit, menar Gun Alm.

Fibromyalgi kan även vara genetiskt betingat. Det händer, när man gör efterforskningar i släkten hos en patient som inte fått någon diagnos, att man upptäcker att en nära släkting har lidit av smärta och trötthet. Många med fibromyalgi har även en reumatisk sjukdom eller annan åkomma som gör att det blir extra svårt att ställa diagnos. Man har också kommit fram till att människor med fibromyalgi har för lite av ämnet serotonin, en signalsubstans i hjärnan som bland annat påverkar smärta och sömn. Ständig smärta påverkar också det psykiska välbefinnandet. Många som drabbas blir deprimerade och känner sig oroliga inför framtiden.

År 1999 började 31-åriga Terese Hayd få värk i axlar, rygg och nacke, en värk som snabbt spred sig till hela kroppen. Terese jobbar som undersköterska och berättar att hon blev sjukskriven från och till. Hon beskriver hur oron och ångesten sakta smög sig på.
”Fibromyalgi är en sjukdom som syns inuti men inte utanpå”, förklarar hon. ”Det var oerhört jobbigt när ingen tog mig på allvar. Både läkare och andra i min omgivning trodde att jag bara inbillade mig.”
Terese var också orolig över att hon led av någon allvarlig sjukdom. Fibromyalgi är inte livshotande, och när hon fick diagnosen 2000 kändes det först som en lättnad. Hon blev remitterad till en smärtklinik och började så småningom arbetsträna några gånger i veckan. Men även om mycket av oron hade släppt var det svårt att acceptera att hon var sjuk. Tre år efter diagnosen drabbades Terese av en depression. I ett år åt hon antidepressiva medel, och i dag går hon regelbundet till en psykolog.

Ännu finns det inget botemedel för fibromyalgi. Förutsättningen för att kunna leva med sjukdomen, förutom diagnosen, är att man får rätt behandling. Därför är information och kunskap viktig. Jan Lidbeck är överläkare på rehabiliteringsklinikens smärtsektion i Lund och specialist på bland annat smärtlindring och fibromyalgi. Han berättar:
”Smärtkänsligheten hos en fibromyalgiker anses i dag bero på överkänslighet i ryggmärgens och hjärnans smärtreglering. Därför används metoder som leder till smärtlindring eller bättre smärtkontroll, till exempel avspänningsövningar som mindfulness och mental träning. Individuellt avpassad fysisk träning, som korta promenader och rörelser i varmvattenbassäng, kan också ha positiva effekter.”
När Barbro Lindell fick sin diagnos blev hon sjukskriven.
”Då skaffade jag hunden Fanny”, berättar Barbro. ”Hon blev min räddning – rutinerna med promenaderna stärkte både kropp och själ.”

Viss medicin kan även lindra. Antidepressiva medel som Cymbalta och Effexor höjer nivåerna av signalsubstanserna serotonin och noradrenalin i hjärnan, vilket kan minska värken. Preparatet Lyrica, som används mot nervvärk och ångest, kan också dämpa smärtan. Och det har visat sig att kognitiv beteendeterapi (KBT) har effekt. Den samlade behandlingen kanske inte tar bort värken, men man kan lära sig att hantera den och få en bättre livskvalitet.
”Den bästa effekten får man genom att delta i ett så kallat multiprofessionellt smärtrehabiliteringsprogram, inklusive KBT, av det slag som erbjuds i sjukvården i dag”, säger Jan Lidbeck.

Fibromyalgiförbundet har avdelningar runtom i landet. Avdelningen i Skellefteå har 342 medlemmar, plus ett stort antal stödmedlemmar, och är störst i Sverige. Monica Wallin är kanslist och kontaktperson för föreningen och har själv sjukdomen sedan några år tillbaka.
”Det är viktigt att kunna påverka sin situation”, säger hon. ”Fibromyalgi är en sjukdom som ofta går i skov och även om behandling och medicin hjälper är egenvården en viktig komplettering.” Som stöd och information har föreningen givit ut Egenvårdsguiden – vad kan jag själv göra? Till exempel är den sociala biten viktig. Genom att aktivera sig glömmer man bort smärtan en stund, menar Monica Wallin.
Kunskap om sjukdomen är inte bara viktigt för den som drabbas, utan även för de anhöriga. Det kan bli många slitningar i en familj när någon är sjuk. Därför anordnar föreningen anhörigträffar där många finner stöd.
”Här kan man ventilera sina problem med andra som är drabbade”, säger Monica Wallin. ”Många anhöriga som går hit har fått en helt annan förståelse. ’Är det så här det är att leva med sjukdomen!’ säger de när de går härifrån. Att ha anhöriga som förstår är så viktigt, det är ju i hemmet man samlar kraft och styrka.”

Diagnosen fibromyalgi är erkänd både i Sverige och internationellt. Trots det så händer det att de som söker vård känner att de inte blir tagna på allvar och får höra att sjukdomen inte existerar.
”Ingen människa ska bli avfärdad med att smärtan är inbillning”, säger Gun Alm. ”Många tror ju att de lider av någon obotlig sjukdom och därför är bemötandet så viktigt.”
Som ordförande och representant för Svenska Fibromyalgiförbundet har hon dock märkt en attitydförändring.
”Jag deltar ofta i diskussioner på seminarier, både här hemma och i andra delar i världen”, avslutar hon. ”Nu finns det en annan respekt för sjukdomen jämfört med tidigare.”
Hon är också positiv till den forskning som pågår om fibromyalgi. Den kommer förhoppningsvis att leda fram till mer kunskap och förståelse om sjukdomen och skapa förutsättningar för ett botemedel. En stor del av strategin för en fibromyalgiker handlar alltså om att hitta sitt eget sätt att hantera värken och tröttheten. Med rätt behandling och förståelse från omgivningen kan många få en god smärtkontroll. De flesta måste dessutom anpassa både hem och arbete efter sitt handikapp. Till exempel så kan deltidsjukskrivning ibland vara ett bättre alternativ än heltidssjukskrivning.
”Men att klara hem, familj och sitt eget liv är för många fullt tillräckligt. Alla klarar inte att återgå i arbete”, konstaterar Jan Lidbeck.

När Barbro Lindell väl blev remitterad till en reumatolog fick hon sin diagnos. Då hade hon haft värk i nästan tio år. I dag har Barbro Lindell börjat jobba igen på halvtid. Även om smärtan finns där hela tiden, har hon funnit en god livskvalitet. Hon har lärt sig att sänka kraven, allt behöver inte vara så perfekt.
”Jag går hellre ut i skogen med Fanny. Tidigare skulle jag vara med på allt, nu får jag stå över en utekväll med väninnorna. Jag har också lärt mig att lyssna på min kropp. När jag är trött går jag helt enkelt och lägger mig”, avslutar Barbro.
Terese Hayd mår mycket bättre psykiskt i dag, även om det går upp och ner, speciellt när det är stressigt och hon har mycket omkring sig. Tillsammans med sin man Niklas har hon barnen Filippa sju år och Vilmer ett år.
”Det som har varit mest jobbigt är att Niklas har fått ta så stort ansvar’’, berättar hon. ”Han gör så mycket tillsammans med barnen, men tack och lov tänker de inte på att mamma är sjuk.”
Hon tycker att hon har hittat en bra balans mellan vila och aktiviteter, vilket kan vara svårt när man har familj. Terese har också accepterat sin sjukdom, den har lärt henne att sätta upp delmål. Ett av dem är att ha ett jobb som är mindre stressigt än under-sköterska. Till hösten börjar hon därför att utbilda sig till tandsköterska på distans.
”Just nu försöker jag ta vara på de stunder jag mår bra”, säger hon. ”Den tiden ägnar jag åt att göra saker med mina barn.”

Ur Reader's Digest 9/2010. Efter en artikelidé av Maribel López Cáreres.